【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス14【膠原病】 : 悩みを集めたブログ

1: 病弱名無しさん 2017/11/06(月) 09:10:29.24 ID:2zHQCBDF0

1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
　a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
　a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
　a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
　a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
　c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
　a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
　　1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
　　2）ループス抗凝固因子陽性、
　　3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性

上記項目4項目以上を満たす場合全身性エリテマトーデスと診断する

※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。

前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス13【膠原病】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1469386513/

2: 病弱名無しさん 2017/11/06(月) 09:12:44.75 ID:2zHQCBDF0

※関連スレ
プレドニン飲んでる人集まれPart38錠 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1504503790/

膠原病全般その３
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1508198139/

【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1361436404/

指定難病（特定疾患）者の生活 part14 [無断転載禁止]©2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/

※避難所
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス【膠原病】避難所
http://jbbs.livedoor.jp/sports/39936/

※過去ログ
2ch膠原病ログ集 http://sle2chlog.net/

98: 病弱名無しさん 2017/11/30(木) 08:54:51.68 ID:TYkSDBos0

確定診断されていないなら、>>2の予備軍・疑いのスレへどうぞ。そこでも否定されそうな気はするけど。

3: 病弱名無しさん 2017/11/06(月) 09:13:12.27 ID:2zHQCBDF0

■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ!!

■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。

■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡

■「病院に行ったほうがいいのでしょうか?」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります?
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)

■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡

辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。

4: 病弱名無しさん 2017/11/06(月) 09:14:28.17 ID:2zHQCBDF0

前スレは早かったね

5: 病弱名無しさん 2017/11/07(火) 15:56:57.82 ID:0t9uipbb0

https://www.0120666350.com/item_img2/15000655/01.jpg

6: 病弱名無しさん 2017/11/08(水) 11:02:38.01 ID:fBMs2dJP0

暑に弱い性質とレイノーの相性悪すぎ
暖房効いてると暑くて脱ぐ→手は紫になる
防寒を効かせる→暑くてたまらない

7: 病弱名無しさん 2017/11/08(水) 16:47:46.64 ID:+2fZuZwc0

>>1
スレ立て乙です

8: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 00:13:35.16 ID:hCwbDQGV0

精神的につらいのは病気のせいにして良いのかなあ
なんのために働いてるのかわからなくなってきた
休みの日は何をするわけでもなく
仕事の日は1日働いて、帰ったら疲れ果てて寝てしまって
何か楽しみな事とか、ご褒美ないとやってられない
だから帰ったら食べまくる生活やってんだけどそろそろ太りまくってやばいから節制しようと思うわだけど食べる事をやめてしまったらストレス溜まりまくってどうなるか分からない

9: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 07:16:47.76 ID:1iiwDj7X0

病気のせいよりステロイドのせいでは

10: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 10:18:50.85 ID:1wuJwcxc0

これはステロイドのせいなのか

11: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 17:28:26.49 ID:rU76YBDE0

気が弱い性格なのはなぜやろう
しんどいなあ

12: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 18:38:17.04 ID:xXOQijM70

辛くて不幸で恵まれない…しんどいしんどいしんどいしんどい

13: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 18:44:11.50 ID:xXOQijM70

辛い辛い辛い辛い悲しい悲しい悲しい悲しい

14: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 19:45:37.83 ID:khsqrubZ0

>>12-13
気持ちは分からないでもないけど他人を巻き込むような言葉は止めようか
このスレってちょっとした事が引き金になって気持ちが沈む人が結構いると思うよ
どうしても書きたいのであれば一方的に吐き捨てるような書き方ではなくて自分の症状とかを書いて

15: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 20:58:36.61 ID:RrfGgJHG0

容姿に影響するのがつらいと思った
退院しても人に会いたくなかった

16: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 21:01:21.37 ID:RrfGgJHG0

といっても一時的だったけどね
精神的に来たのは

必ず復調する時が来るから
落ち込んでも悲観的になりすぎないで

17: 病弱名無しさん 2017/11/09(木) 21:03:44.46 ID:rU76YBDE0

そう、必ず落ち込んでも一時的なんだよなあ
でも、あの落ち込んだ一番辛い時って本当にどん底で意味わかんないんだよなあ
戻った時、あれ？ってなるくらい

18: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 01:01:16.37 ID:tG/heUeO0

SLEって男性が発症した場合、子作りとかには影響出るのかな？
自分自身がSLEで妻に影響したらどうしようと言われて凄く辛い

19: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 03:27:37.01 ID:MSfn7+3n0

>>18
子供に影響する可能性は否定できないが奥さんには影響ない

20: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 06:18:29.47 ID:dhp9NHqz0

>>19
妻に(言われた)ってことだから、子の影響を気にしてるんだろうね
正直体質は受け継ぐから、人と比べて自己免疫疾患になりやすいのはあるだろうけど、心配しすぎどうなんだろうね

自分も考えなくはなかったけどもう2人産んでしまった
とりあえず生まれてすぐに一番安い医療保険に入っておいた
10代とかそれ以前になにか発症したら一生入れないもんね
保険料は生涯で90万くらいだから、安い買い物だと思ってる

21: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 07:32:05.69 ID:LWW6brFD0

>>18
診察の時に同席してもらって主治医に聞くのがいいよ。素人の話では、不安が残りそう。

22: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 08:45:32.68 ID:B09Lys5H0

>>21
そんなの原因や治療法がわかってないんだから主治医でも似たような話しかしないよ

26: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 09:25:37.72 ID:LWW6brFD0

>>22
似たようなことしか言わないのは分かってるよ。同じ内容でも誰が言うかで受け取り方が変わるって話です。

27: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 10:54:56.97 ID:B09Lys5H0

>>26
医者も責任負いたくないから分からないと言われるだけだよ
ここで本音を語られるより医者に曖昧なこと言われる方が不安になると思うけどね

30: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 23:32:26.06 ID:qQfb3EDX0

>>18
ステロイドは大丈夫だと思うよ

23: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 08:51:21.80 ID:xTQuRpyk0

皆さんありがとうございます。
主治医の先生にお話してもらうのも良いかなと思いました。
こちらから先生に話を聞いたって言っても完全に信じてもらえていないかもしれないですし…

24: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 09:01:53.13 ID:0QBulFkh0

10代発病で現在50代後半。
医療保険２年ほど前だけどCMでやっている持病があっても云々のものに加入できましたよ。

25: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 09:18:48.99 ID:SH7CFlmq0

>>24
こんなに長く付き合っておられる方が居るのは個人差が多い病気だとしても励みになるなぁ

ウチはメディキュア生命の入院手術保険入った
保険に入る必要があるのかどうかは正直よくわかってないけど

28: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 23:19:36.50 ID:HLrnIWJ70

不安とかしんどさとか心配事とか、マイナスな事ってどうやったらなくなるんやろう
病気じゃなくて薬飲んでない人でも、マイナスな事が発生するんだろうけど
やっぱり病気やという事だけでも、気持ちが重い
前までそこまで感じてなかったんだけれど、最近日常生活で怒られてマイナスな感情が走ったり、不安な事多かったり、しんどい事が重なって
ああこれは、病気のせいだ薬のせいだと思ったら急に自分が憎くなってきた
病気なのも、気が弱いのも、謙虚すぎて何もできないのも、相手の顔伺いすぎるのも、ここぞというとき何も出来るのも、何でこんなんだろうって
謙虚すぎてって言ったけど、中身は烏滸がましい人間で人のこと見下してたりどうでもいいと思ってる自分も確かにいて、それはそれで自分ちゃ自分だけどそんな自分が許せなくて
天使みたいな、善人でいれたらいいのに
何も出来ない自分が嫌とか、ほら書いてるけど
実際嫌だなんて思ってないんだよ、本心は

29: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 23:23:17.55 ID:xImXoGTA0

ここぞという時何も出来るってなんだよーー
出来ないだよーーーなんだよーーー

31: 病弱名無しさん 2017/11/10(金) 23:58:12.80 ID:PPNqc9T20

プレドニンで精子が無くなる副作用もあるってどこかで見た

32: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 00:27:45.50 ID:QlpMn0Fg0

精子は日々作られるから
多量に摂ってた時期から時間が経ってから(数ヶ月とか)の
子作りは大丈夫

33: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 11:04:05.96 ID:pL0FT7LN0

男性SLEの人のブログ読んでたけどSLEの治療を開始してから数年後にお子さんが誕生していたよ

34: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 12:37:13.09 ID:A+cZtMVq0

子供が生まれたから大丈夫って話ではないし…

35: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 14:29:53.06 ID:WnhYHHNO0

健康な人同士だって病気の子どもがうまれるわけだし
多少リスクは上がるかも程度のもんだと思うけどな
相手が根拠なく不安に思ってることをわかってもらうのってたいへんだね

36: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 16:46:49.88 ID:ipfRiZV90

俺も子はいるけど入れる保険もほとんど無いし不安は多い

37: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 17:35:14.84 ID:A+cZtMVq0

>>36
県民共済や生協の安いのなら入れるからまずはそれだけでいい
あとは保険に入ったつもりで貯蓄はしてるならいざという時の足しになる

38: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 20:29:57.71 ID:CY4GPem00

最近膝とか痛かったからSLEのこと隠して個人病院行ったらリウマチって言われた。
こんなもん？

39: 病弱名無しさん 2017/11/11(土) 20:51:40.93 ID:TOBwUCNk0

こんなもんってどういう意味かわからんが、リウマチは血液検査でハッキリするんじゃなかった？

40: 病弱名無しさん 2017/11/13(月) 02:30:16.16 ID:KHyTRlOi0

皆さん何科で膠原病と発見され、何科で診断がつきましたか？

41: 病弱名無しさん 2017/11/13(月) 07:24:24.90 ID:Y6FOAkfd0

近所の個人医院で。
問診1回で疑い→血液検査で異常→膠原病内科に紹介
中年で勉強会にもよく参加している先生だから、他の病気もすぐ見つけてくれた。

42: 病弱名無しさん 2017/11/13(月) 08:43:03.61 ID:iG2LSbUZ0

内科に多分この病気だから調べてと自分であたりをつけて検査してもらった
そのまま膠原病内科に紹介

43: 病弱名無しさん 2017/11/13(月) 12:07:51.66 ID:9PYVsqey0

自分は皮膚症状が多かったから皮膚科
元々アトピー餅でわりと発覚が遅くなったと思う
あまりにも治りが遅いのと髪が抜け始めたところで最初は円脱かも？ってことで皮膚科クリニックから大きめの病院に紹介→血液検査で抗核抗体出て大学病院に紹介って感じ
皮膚科から紹介だから(？)大きめの病院でも大学病院でもそのまま皮膚科で、そこで診断ついたよ

44: 病弱名無しさん 2017/11/13(月) 23:11:01.58 ID:fKVjzBp50

内科と皮膚科には行ったかな
蕁麻疹みたいなのが片足だけにできて、
蕁麻疹できるなら両足にできるのに不思議だと言われた記憶がある

45: 病弱名無しさん 2017/11/14(火) 02:11:58.60 ID:449X0t170

皆さんありがとうございます皮膚科で聞いて見ることにします

46: 病弱名無しさん 2017/11/16(木) 13:14:02.29 ID:1m43Qmeg0

皮膚科多いんだね自分も
高熱で二週間苦しむ→近所の内科に行く、ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→わからないので内科の紹介で総合病院へ行く
総合病院→ウィルス性の高熱と診断
高熱で二週間苦しむ→再度総合病院へいく　さすがにウィルス性で熱が引かないのはおかしい
内科の医師数人で首をひねっている所にたまたま皮膚科医が通りかかり
蝶形紅斑を見つける
血液検査→SLE確定

47: 病弱名無しさん 2017/11/17(金) 17:09:39.55 ID:45GDEKv10

一度再燃したときに足の指先が壊死しかけたなぁ

48: 病弱名無しさん 2017/11/17(金) 17:13:03.86 ID:5YI1F+xk0

放っておくと壊死するの？

49: 病弱名無しさん 2017/11/17(金) 17:13:54.75 ID:5YI1F+xk0

放っておくと壊死するの？

50: 病弱名無しさん 2017/11/19(日) 11:36:02.25 ID:ORtThiIF0

みなさん、免疫抑制剤も併用されてますか？

51: 病弱名無しさん 2017/11/19(日) 12:39:56.38 ID:e01c00QS0

>>50
プロクラフ(タクロリムス)➡シクロスポリン(ネオーラル)

52: 病弱名無しさん 2017/11/19(日) 13:31:59.19 ID:QMUnIxyU0

>>50
ステのほかにプログラフとセルセプトも飲んでる

53: 病弱名無しさん 2017/11/19(日) 15:13:25.33 ID:p5D4KFtX0

>>50
併用してないよ。主治医からの提案はあったけど断った。
免疫抑制剤に良い印象が持てなくて。副作用が少ないのではなく、まだ長期間服用した人が少ないから分かっていないだけだと思ってる。

54: 病弱名無しさん 2017/11/19(日) 16:13:18.14 ID:7wWrQsOw0

診断されてから母が医師でもない人と頻繁にやり取りしててあれ買えこれ飲ませろって言われた通りに買ったり飲ませようとしてくるんだけど
そんなんおかしいから断ると治る気がないんだとか何とか……自分の事は自分でどうにか出来るけど家族の事はどうしたら良いか分からん

55: 病弱名無しさん 2017/11/19(日) 17:05:21.32 ID:QMUnIxyU0

>>54
それは宗教みたいなもんだから、
信じちゃう人は悪気ないんで仕方ないちゃ仕方ない。

ただ、こちらは科学的根拠がないものは信じられないし
もし万が一何かあってもその人は
責任取ってくれないでしょと
親だろうが何だろうがキッパリ断る。
あとは薬でもないのに「◯◯に効く」とか言っちゃうのは
薬事法違反だから捕まるよと言う。
自分はハッキリ言った。
代替療法なんて小林麻央の件で散々叩かれたばっかだしね。

57: 病弱名無しさん 2017/11/20(月) 19:59:46.96 ID:cWcu2sPK0

>>55>>56
ありがとう
何とか説得できるように頑張ります

56: 病弱名無しさん 2017/11/20(月) 01:25:53.82 ID:GixYUKnj0

薬事法、特定商取引法
こういうのを知ってるのか確かめたらいいよ

効くならとっくに処方薬になってるはず
もしも免疫あげるサプリや健康食品なら
それは治療の妨げ

担当医に相談してから、と言って断ったらいいよ
高い値段だすなら、そのお金で
みんなで美味しいもの食べようよ、と

それでもまだ言ってくるなら、怒っていいと思う
治療の邪魔、売ってる人は金儲けだよ、と

58: 病弱名無しさん 2017/11/20(月) 23:07:42.25 ID:LWgUZCXV0

つらいのは、しんどいのは、全部病気で薬のんでるせい
全部そう
泣いてしまう弱いのも全部病気になってしまったせい

59: 病弱名無しさん 2017/11/21(火) 08:23:08.43 ID:Z/SwR9vK0

膀胱炎になってしまった。
なかなか治らない。

60: 病弱名無しさん 2017/11/21(火) 09:31:41.01 ID:ROUVnA/L0

何年も膀胱炎、慢性化してる
主治医が異動で変わったら今の先生に
ループス膀胱炎かも、と言われてしまった

62: 病弱名無しさん 2017/11/21(火) 18:11:59.28 ID:3fF2suaW0

>>60
ループス膀胱炎？
自分も慢性化してて治らない。
どんな感じですか？

61: 病弱名無しさん 2017/11/21(火) 17:48:06.50 ID:NJ2lt27a0

薬の副作用じゃなくて病気の症状としての脱毛がある人いますか？仕方ないって言われてそのままなんだけど、割とつらい……いつ落ち着くんだろう

67: 病弱名無しさん 2017/11/22(水) 17:01:12.78 ID:fmHPCttN0

>>61
私もsleからの脱毛に悩んでます。特に頭頂部がひどく数値的には寛解していても中々毛が生え揃いません。
生えている毛もトウモロコシのヒゲの様な細くてヨレヨレしています。
寛解して毛が生えた人がいたら話を聞きたいです。

71: 病弱名無しさん 2017/11/23(木) 20:11:32.95 ID:lVe3ObxN0

>>67
61です。つらいですよね……
もともと毛量は多いのでたくさん生えてくるには生えてくるんですが、生えた端から抜けていくので私もヒョロヒョロの毛しかないし、最近抜けるのも元気のない細い毛ばかり
排水溝が詰まるので、お風呂前に櫛など使って落とせるだけ髪を落とすのですが、毎日のようにたくさん抜けます。集めると鉛筆一本の太さになるぐらい
他にもっと大変な症状の方いらっしゃるのは重々承知ですが見た目が変わるの結構精神的にきついです、
こんなことで弱音吐いてちゃダメだとはわかってるんですが……

63: 病弱名無しさん 2017/11/21(火) 22:00:57.95 ID:ROUVnA/L0

まだ怪しい、というぐらいの症状

数年、慢性化してる
抗生剤飲んでも膀胱炎は完治してる感じがしない
抗生剤の種類も変えてみたんだけどね
近くの開業医の泌尿器科だと限界があった
漢方薬も出されてたけど気休め程度しか良くならない

膀胱内の粘膜が弱くなってるなかな、と
尿の出方もスッキリ終わらない感じ
SLEみて貰ってる大学病院の泌尿器科でエコーとウロフロー検査というのをした
膀胱鏡(内視鏡)はやってない、痛そうで
様子見で経過観察

64: 病弱名無しさん 2017/11/22(水) 00:12:48.87 ID:P7MMHpO60

>>63
自分も抗生物質飲んでも治らず
今少し血尿がでてる。こわい。
もうすぐ外来だから早く行きたい。
お互い治ると良いですね！

65: 病弱名無しさん 2017/11/22(水) 00:34:30.29 ID:58uS0MU30

膀胱炎でも血尿出るのか
自分結石持ちだから、血尿出てもまた石かーくらいにしか思わない
膀胱炎なっても気づくの遅れそうだ…

66: 病弱名無しさん 2017/11/22(水) 10:44:57.58 ID:4mTpKw1B0

血尿出ているけど尿検査出しても良いんですよね？
なんか汚くて嫌ですが

68: 病弱名無しさん 2017/11/22(水) 21:11:34.58 ID:m6T5/6a30

膀胱炎は内視鏡で見るのが一番分かり易いらしい。そしてループス腸炎だったオレは膀胱炎にもかかってる可能性があるので内視鏡しましょ！と女医に挿入されましたとさ。。。orz

69: 病弱名無しさん 2017/11/22(水) 23:15:18.74 ID:BqAy3VSe0

ステロイドと免疫抑制剤どっちが体には強い薬なのでしょうか？
副作用はどちらが、多いですか？

70: 病弱名無しさん 2017/11/23(木) 05:44:52.16 ID:eN9Io9zY0

どちらが効くかは人によって違うよ。
ステロイドは、副作用の種類は多いけど急に命に関わるようなものはない。徐々に悪化してくる。
免疫抑制剤は、相性次第。合えば副作用が少なく安心して長期服用できる。確率は低いが、命に関わる副作用が出ることもある。

72: 病弱名無しさん 2017/11/23(木) 21:30:24.76 ID:CxqczO9Y0

特に不調な感じはしないのに、今年は大量に抜けてる
発症した時にも大量に抜けたから
ちょうど生え変わりのサイクルなのかなと思うことにしている

73: 病弱名無しさん 2017/11/23(木) 23:10:25.40 ID:oOSepOAs0

私も10月仕事立て込んだせいか11月入ってからずっと脱毛がやばい
最近は明らかに毛量減ってるし分け目が目立ってきた気がするし
何より職場に落ちてる髪の毛がだいたい自分のだってわかるのがつらい
髪の毛結んでてもどこからか抜け落ちるんだよなあ

74: 病弱名無しさん 2017/11/24(金) 11:07:31.11 ID:1hyJQ4620

あんまりにも抜けるので逆に可笑しくなってきて大量に抜けるたびに写メ撮ってる
無理してネタにしようとしてる感はある

75: 病弱名無しさん 2017/11/24(金) 13:59:13.36 ID:Z/D5Ptmm0

今病院。
血尿がものすごい！！
検尿して、気絶するかと思った。
もはや尿ではなく血。
死んだらどうしよう？今からSLEの外来終わって泌尿器科。
こわいな？

80: 病弱名無しさん 2017/11/25(土) 07:55:42.17 ID:Oz5hULVn0

>>75
お大事にして下さいね。

76: 病弱名無しさん 2017/11/24(金) 15:10:26.28 ID:poWqADZV0

プラケニル服用されている方いらっしゃいますか？
プラケニルを開始して4週間経過したのですが
服用前よりも抗DNA抗体はほぼ倍に上昇、血清補体価は低下と
確実に悪くなっています。
服用開始してどれくらいで効果がでてくるものなのでしょうか？
量は1錠と2錠の交互服用で、服用すると下痢になるので効果がでないままのみ続けるのがつらいです。

77: 病弱名無しさん 2017/11/24(金) 20:11:03.33 ID:1hyJQ4620

>>76
プラケニル２年目です
私の場合は服用して３ヶ月ほどでやっと効果を実感しました
私も最初１錠２錠を交互に飲んでいましたが副作用がつらく、症状が落ち着いてから毎日１錠に減らしてもらったところ、副作用の点ではかなり改善しました

79: 病弱名無しさん 2017/11/25(土) 07:36:55.95 ID:zThM332A0

>>77
ありがとうございます
やはり効果がでるまでには2～3ヶ月かかると思っていたほうがよさそうですね。
プラケニルが合わない場合もあるのですか？！
なんとか効果がでて将来的に減らしたり止められれば最高ですね！！

78: 病弱名無しさん 2017/11/24(金) 21:42:04.66 ID:raOzalwT0

2か月ぐらいはかかると説明受けた
でも外国で服用し始めた時、私は3週間で効いたよ
疲労感がある日突然消えて体が軽くなった

朝夕各2錠、だったから
今の日本の処方量と違うかも
（帰国した当時処方にないことがわかって驚いたけど、今は飲んでない。どうするか様子見）

プラケニルが合わなかったと言っていた
外国の患者さんにも会ったから
合う合わない、人それぞれだと思う

79: 病弱名無しさん 2017/11/25(土) 07:36:55.95 ID:zThM332A0

>>78
ありがとうございます
やはり効果がでるまでには2～3ヶ月かかると思っていたほうがよさそうですね。
プラケニルが合わない場合もあるのですか？！
なんとか効果がでて将来的に減らしたり止められれば最高ですね！！

81: 病弱名無しさん 2017/11/25(土) 14:36:46.21 ID:Fd0H3Xb50

SlE発病してる時の話なんだけど誰か聞いてほしくて書き込ませてくれ。

SLEの治療の為にちょっと１，２時間ぐらいかかる病院にいってたんだ。電車でな。
具合悪くて、グリーン車で乗ってたら気持ち悪くなってしまって、ちょっとだけ席を譲ってもらえないかと（次の駅までって意味）近くの人にお願いしたら何を勘違いしたのか、若いんだから、全員疲れてんだよと説教食らって、そのうち吐き気が我慢出来なくて涙がうかぶわけさ
その日、ゲロ袋をもってくるの忘れてしまった俺が悪いんだが、なんとまぁ、怒られて泣いたと思ったのか説教がひーとアップ。
その後ブリッチまで避難して悪いと思いながらゴミ箱にゲロりました。係員が築いて来てくれたんだけどあの係員、本当ゴミ箱にゲロってごめん。
まぁ、その後病院までフラフラといったんだけど。死ぬ手前だったそうです。意識あるのもおかしいといわれたヨ！

まぁ、色々と会って今日も生きてる。
半ば愚痴だったけど見てくれた人ありがとう

83: 病弱名無しさん 2017/11/25(土) 14:58:38.30 ID:M/LmhhG10

>>81
辛かったね

ただ、席に拘らず床でもなんでもいいから座った方がいい
意識を失って倒れたら頭の打ち所が悪く死にかねない

82: 病弱名無しさん 2017/11/25(土) 14:39:15.85 ID:Fd0H3Xb50

続けて書き込んですまない
鉄剤の影響で痔になった辛い。

いぼ痔なんだが、治るまで時間がかかる上、鉄剤も外せないから付き合っていくしかないらしい。泣きたい

84: 病弱名無しさん 2017/11/26(日) 21:05:43.98 ID:rdEZwuWU0

ELSの確定診断がもらえない。
血液検査で抗体は十分すぎるくらいあるらしいけど、臨床所見がないそうです。
指のこわばり、めまい、疲労感は半端ない。
疲れで記憶がとぶくらい。昼間急に眠くなる。
あと、１か月以上風邪のような症状になる。

85: 病弱名無しさん 2017/11/26(日) 21:28:54.32 ID:o2woIgnE0

診断基準を3つ満たさないと確定出ないんだよね。
自分も確定出るまで再検査したり1年かかった。

86: 病弱名無しさん 2017/11/26(日) 21:55:20.68 ID:6nOp3MNE0

よく、風邪のような症状っていうけど、
どんな症状のことをいうの？

87: 病弱名無しさん 2017/11/26(日) 23:49:11.39 ID:WNPfd//00

熱がある
だるい
関節などが痛い

その他いろんな症状があるけど
風邪とは違い、これが365日続く

88: 病弱名無しさん 2017/11/27(月) 06:55:32.67 ID:9fnQvpGI0

熱がある
具体的に

89: 病弱名無しさん 2017/11/27(月) 08:00:03.76 ID:YCfizEjw0

蝶形紅斑なんかメイクでなんとかならないかね？いや、そんなことしたらダメなんだろうが…
体はキツくてたまらないのに確定出ないのは辛いね

91: 病弱名無しさん 2017/11/27(月) 19:58:26.75 ID:eStB7/iO0

>>89
資生堂のスポッツカバーファウンデイションという商品が
コンシーラーとしてすごく隠してくれるよ
化粧下地をきっちり塗るのとこれで結構ましになった

93: 病弱名無しさん 2017/11/27(月) 21:14:24.04 ID:iZQ2/aGl0

>>89は『蝶形紅斑が出ていないのにメイクでそれっぽくする』と言う意味で書いたんじゃないの？
隠すのは別にダメではないし…。

94: 病弱名無しさん 2017/11/27(月) 22:17:26.68 ID:0zlLI+y+0

>>93
89ですいやまさにその通りです自分の文章読み返してみたらどっちにでも取れるね、申し訳ない
でも寒くなってますます顔の赤みが気になり出したので、メイク用品のお勧め早速試してみるね

90: 病弱名無しさん 2017/11/27(月) 18:58:37.79 ID:nJn5C05B0

ガンバレルーヤみたいなメイクなら余裕で隠せるけど
違った悩みにつながるであろう

92: 病弱名無しさん 2017/11/27(月) 21:07:31.18 ID:X2u3pNQT0

この前の女性雑誌の付録についてたカバーマークのファンデが割と隠してくれた
フローレスフィット
SPF35 PA+++

95: 病弱名無しさん 2017/11/30(木) 03:57:57.40 ID:y4FBLFcI0

血液検査では基準を大きく超えているそうなんですが、臨床所見がないことを理由に確定診断がでていません。
現在、別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
・現在の症状
関節炎
１か月以上風邪の症状　咽喉が赤く咳が続く。
疲労感、めまい、気分が悪くなるなど
手足、顔の灼熱感
皮膚に丸い紅斑
結膜炎
耳鳴り

・過去にあった症状
紫斑　五百円玉くらい
関節を圧迫すると痛む
下血、粘血便

現在の難病
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
身体表現性障害※たぶん誤診
潰瘍性大腸炎の疑い
全身性エリテマトーデスの疑い

自分としては、
全身性エリテマトーデス
潰瘍性大腸炎
乾癬性関節炎
肢端紅痛症
の順で発病したが、身体表現性障害と診断がでた。
そのため、難病の治療が１０年以上遅れた。
乾癬性関節炎の診断が先に出て生物製剤による治療により、
全身性エリテマトーデスと潰瘍性大腸炎の診断が臨床症状が消失または軽減により臨床所見不足で確定診断がでない。

96: 病弱名無しさん 2017/11/30(木) 06:47:39.39 ID:/t8uLDSE0

＞別の難病で生物製剤で治療しているため、症状が改善した。
じゃあSLEじゃないじゃん

97: 病弱名無しさん 2017/11/30(木) 07:09:42.69 ID:y4FBLFcI0

乾癬性関節炎の症状として誤診
そもそも症状が被っている。

99: 病弱名無しさん 2017/11/30(木) 23:43:47.75 ID:GLTNPgSn0

みんなどんな仕事してる？プレの量と時間や職種を参考に知りたい

102: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 00:20:46.31 ID:eUAFQX2+0

>>99
製造業、平日日勤08:30～17:30、隔週土曜出。
腎臓悪いんで、転職考えてる。

103: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 17:13:07.47 ID:D90l9Bft0

>>99だけどみんなフルで働いててすごいな
やっと10ミリ切れたけど5時間の仕事でキツくて
休みの日は20時間以上寝っぱなしだったり
甘えもあるのかな、と思わされました

107: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 18:43:36.78 ID:vrLdB6W60

>>103だけど40から4週間ごとに減量しつつだし、
もともと2年くらい前に30スタートで1年かけて
5mgまで落として、そのあと2年くらい
ずっと5mg維持だったのが再燃しての増量だから。
でも倦怠感半端ないのは確か。
体力は仕事全振りで、あとは速攻で飯食って
風呂入って寝てるだけだよ。
休みの日もずっと家でゴロゴロ。
じゃないと絶対持たない。
体動かす仕事だったら週3の5時間とかでも
絶対持たないと思う。

112: 病弱名無しさん 2017/12/03(日) 11:43:50.93 ID:XB4TBYbg0

>>99です
みんなの仕事の話参考になった、ありがとう
寝なきゃしんどいのも自分だけじゃないんだなって少し前向きになれた

100: 病弱名無しさん 2017/11/30(木) 23:54:04.60 ID:kayc198s0

プレ30mg
事務系内勤月～金フルタイムサビ残月30程度

107: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 18:43:36.78 ID:vrLdB6W60

>>100だけど40から4週間ごとに減量しつつだし、
もともと2年くらい前に30スタートで1年かけて
5mgまで落として、そのあと2年くらい
ずっと5mg維持だったのが再燃しての増量だから。
でも倦怠感半端ないのは確か。
体力は仕事全振りで、あとは速攻で飯食って
風呂入って寝てるだけだよ。
休みの日もずっと家でゴロゴロ。
じゃないと絶対持たない。
体動かす仕事だったら週3の5時間とかでも
絶対持たないと思う。

101: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 00:05:07.00 ID:q2spxo9E0

プレ30
週5日夜勤固定、映画館で働いてるよ

104: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 17:22:39.86 ID:+bxHgJuu0

眠いのは年中だわ朝、家族送り出した後午前中寝てるとか

105: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 17:35:28.51 ID:6SrtRjAf0

ワシはもうリタイヤしようかと思ってる。

106: 病弱名無しさん 2017/12/01(金) 17:58:17.20 ID:78mJmEgK0

フルタイムで働く→フレアアップ→フルタイムで働く→フレアアップの繰り返しで
在宅ワーク年収70万円に落ち着いた
軽症特例でも月1万円の負担は厳しい・・・

108: 病弱名無しさん 2017/12/02(土) 02:48:43.84 ID:IM/+Am010

年収70も稼げる在宅ワークあるんだ羨ましい
眠いというかだるくて半日くらいしか動けないちょっと調子よくて張り切ると数日寝たきりになるし
そもそも日光過敏ひどくてこの時期でも日の出てる時間に出歩くのきつい

109: 病弱名無しさん 2017/12/02(土) 04:15:27.69 ID:6EAW/jTx0

12.5mg週20hくらいで深夜のコンビニ。
まだ親の扶養に居るからってのもあるけど。
実はフルタイムで働いたことがない。
人手不足で短期的に近い状態になったときは大丈夫そうな印象だった。ただ選べる仕事がそもそもないよね。
家から近いのと、空調が効いてるのは大きい。

前は体力仕事だったけどついていけなくなった。

110: 病弱名無しさん 2017/12/02(土) 11:27:54.78 ID:Ha202yMS0

病気自体は悪化しないものの倦怠感や疲労から体が耐えられなくて
なんだかんだで３年程度すると限界になって辞めるというのを繰り返してる

111: 病弱名無しさん 2017/12/03(日) 09:38:58.19 ID:R2HKFTtf0

目の症状で困ってます。
目の不随運動なのか目の焦点が合わなくなります。
相手の顔を見ていて、片方の眼球が動いてしまう。
中枢神経になんらかの障害が出ているのでしょうか？
同じ症状の人いませんか？

139: 病弱名無しさん 2017/12/13(水) 21:42:37.86 ID:Qfxhjo+X0

>>111
同じ症状じゃないが眼科受診すすめるよ。
SLEだということは眼科医に伝えること。
自分は眼科で原因不明で、近隣の脳神経ほか診療科をたらい回しになり
あげく大学病院の膠原病科ほかへ紹介。
眼の症状に診断がついたのは１年後。
根本的な原因は膠原病からくるものだったけど
膠原病科じゃ診断つかなかったんだよなー。

141: 病弱名無しさん 2017/12/14(木) 00:01:59.39 ID:YeUggLY20

>>111
めまい、ありますか？
あるならば前庭神経かも(耳鼻科)

113: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 07:48:25.73 ID:W+hWAd9h0

病院いきなよ

114: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 11:16:45.38 ID:NRUtKkY50

39.7熱発中・・・多分インフルエンザ
病院行くべきか否か
体感自体は2chに書き込めるくらいだから
それほど悪いとは思えないんだけど
入院は勘弁して欲しいし第三次救急病院に余計な手間をかけるのも嫌だし
みなさん、熱発時予約なしの救急にかかってますか？

115: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 12:14:38.33 ID:KTajtCRu0

>>114
そういうのは早いうちに行っておくべき
悪化して大騒ぎする状況になる方が厄介

116: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 13:36:58.54 ID:dITFuuC00

>>114
インフル確定なら
48時間以内にタミフル

117: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 13:38:51.69 ID:dITFuuC00

医者行かずに自宅で悪化させてしまう方が入院案件になるかと

118: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 15:11:48.76 ID:PuS5/gD30

倦怠感関節痛いくら医者に言っても血液検査の数値はいいからと放置
あれこれ気になる症状どれも放置
もう次からはなんも言わんどこうか…

119: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 17:59:12.14 ID:Zt/N+ZQI0

>>118
うちの膠原病科の先生もそンな感じ。
腎臓内科の主治医の方が痛み止め出してくれたり、話聞いてくれたりで気にかけてくれる。

120: 病弱名無しさん 2017/12/04(月) 19:06:41.27 ID:dITFuuC00

わかる、
結局、検査の結果だけなのよね
で、症状の重さと検査結果の数値などは必ずしも比例しない

でも、目に見える紅斑や紫斑などは大げさなぐらいに扱ってくれる
紫斑は大至急検査になったものの
血小板異常ナシで原因不明で放置だったけど
(たまに陽に当たると出る感じ)

121: 病弱名無しさん 2017/12/05(火) 22:32:04.00 ID:Fz3TyZcq0

免疫抑制剤飲んでるんだけど、人食いバクテリアが怖い‥

122: 病弱名無しさん 2017/12/06(水) 08:46:57.94 ID:QKuxzUCq0

免疫抑制剤って発ガン性があるとかなんとか
飲む前に説明受けましたか？

123: 病弱名無しさん 2017/12/06(水) 19:45:08.94 ID:n0+3y8460

>>122
それって点滴のヤツじゃない？

124: 病弱名無しさん 2017/12/07(木) 12:28:14.08 ID:hPrZUjgd0

114です。
ご報告遅れました
皆さんのアドバイスどおり病院に行って
レントゲン等肺炎等を否定してタミフル貰って
また来週再診だそうです
３９度以上の熱は本当に辛い・・
アドバイスくれた方ありがとうございました
ところでこういう時間外救急外来の場合って特定疾患効かないんですかね？
次回来院時に詳しい事は聞いてくれだそうですが

127: 病弱名無しさん 2017/12/07(木) 18:15:22.62 ID:hKkjZYZV0

>>124
風邪やインフルは指定難病ではないんで、公費は利かない。
緩い病院はどうか知らないけど。

129: 病弱名無しさん 2017/12/08(金) 16:22:59.75 ID:LpLxutuK0

>>127
同じ病院でも医師によって違ったり
免疫抑制剤の使用に伴う易感染性が原因として公費対象にしてくれる医師もいたり
ダメの一言で終わる医師もいる
どっちにせよこういうのもだめになってくんだろうけど

130: 病弱名無しさん 2017/12/08(金) 21:16:39.62 ID:V+wHtASy0

>>129
うちの医師達は緩くないんでね

125: 病弱名無しさん 2017/12/07(木) 12:45:05.79 ID:xbD0pd8x0

インフルエンザは特定疾患じゃないし

126: 病弱名無しさん 2017/12/07(木) 17:18:20.41 ID:kqezcVSz0

エンドキサンが抗がん剤で発がん性もあるのは知ってるけど

128: 病弱名無しさん 2017/12/07(木) 18:22:34.82 ID:Btsf++GD0

>>126
エンドキサンパルス3回やったけど効かなかった

131: 病弱名無しさん 2017/12/08(金) 21:37:15.57 ID:N4e02c8X0

医師が通しても、後で保険がおりなくて病院が泣いてるかもね

133: 病弱名無しさん 2017/12/09(土) 01:09:55.82 ID:frONg6II0

>>131
患者数多い大学病院ほど厳しいかも
他の科行くと会計事務でかならず膠原病内科に問い合わせて確認してるよ

132: 病弱名無しさん 2017/12/09(土) 00:12:10.33 ID:3kFLtrGh0

白内障の手術は副作用だからか
公費負担でやれた

134: 病弱名無しさん 2017/12/09(土) 13:44:44.15 ID:kxkotFaV0

こういう場合、例えばインフルエンザでSLEがフレアアップした場合も
公費対象にならないの？
なっる場合、どっからどこまではインフルエンザで
どっからどこまではSLEのフレアアップなの？

136: 病弱名無しさん 2017/12/09(土) 14:16:47.51 ID:UDCEO4Ls0

>>134
SLEの症状と判断されればSLEの部分は対象になるよ
もし同じタイミングなら関連付けだってされる
SLEの症状が重くなっている時点で線引きとか無意味だから

135: 病弱名無しさん 2017/12/09(土) 13:56:35.73 ID:kxkotFaV0

昔は免疫抑制剤に絡む感染症なら普通に面倒見てくれたんだけどねえ・・・

137: 病弱名無しさん 2017/12/09(土) 16:43:51.28 ID:I5hXN/oJ0

医クラ垢をまったり見守るスレ
でスレタイ検索してみて

138: 病弱名無しさん 2017/12/11(月) 01:59:46.60 ID:Kqyld7RE0

「今日の命にありがとう」で有名なブログの娘、どうしたんだろう？
一月近く更新がない(´・ω・`)

140: 病弱名無しさん 2017/12/13(水) 21:46:31.26 ID:Qfxhjo+X0

結局　診断つけてくれたのは眼科だったから。
餅は餅屋かと思われ。

142: 病弱名無しさん 2017/12/14(木) 14:30:31.54 ID:K33AhqAG0

網膜剥離になったりするよ

143: 病弱名無しさん 2017/12/17(日) 16:43:14.68 ID:0o0wL29C0

生理がずっとこない人いますか

144: 病弱名無しさん 2017/12/17(日) 17:16:09.94 ID:tggScvkx0

あともうひとつ質問です。
自分は高校生の時にSLEになりました
その為保険に入っていないのですが、みなさん保険とかがん保険とか入ってらっしゃいますか？
良い年になってきたので持病以外の病気も心配です。

146: 病弱名無しさん 2017/12/17(日) 21:59:22.04 ID:9F3VXa/Y0

>>144
たぶんほぼ入れないと思う。
自分も発症前に入ってた県民共済と
掛け捨てのがん保険だけだよ。

147: 病弱名無しさん 2017/12/17(日) 22:49:44.91 ID:vIo6dq8N0

>>144
コープ共済の持病があっても入れる保険は簡単に入れたよ
半年後に入院したけどちゃんと支払ってくれた

145: 病弱名無しさん 2017/12/17(日) 19:57:06.60 ID:RiC+h1Iz0

SLEだとなかなか病気保険には入れないかも
全身症状が出る免疫系の病気だから
入るための審査とか相当厳しいんじゃないかな

１０年以上再燃なしとかだったら分からないけど
症状が出ていて現在治療中なら厳しいかな
自分は怪我とかの傷害保険とかなら入れたよ
癌保険とかは駄目だった

148: 病弱名無しさん 2017/12/18(月) 00:09:31.74 ID:kKorBiKo0

CMとかで5年入院してなければ～みたいなやつなら入れるかと思ってたんだけど
もしかして入れないのか…そこそこ安定はしてるけどプレ10mg飲んでるんだよなあ

149: 病弱名無しさん 2017/12/18(月) 10:36:33.77 ID:FcBdfTqL0

診断の一年前に入った終身医療保健だけが頼り

子供も同じになったら可哀想だから産まれてすぐ終身医療に入った
健康ならその時に見直せばいいし

150: 病弱名無しさん 2017/12/18(月) 11:33:46.68 ID:XmX70vYj0

病気があっても入れる申告事項が少ない保険ってあるよ

151: 病弱名無しさん 2017/12/18(月) 17:38:33.51 ID:nphI2s1U0

私はオリックスの保険に一昨年加入できました。
よくCMで流れている持病があっても大丈夫というタイプを保険会社に拘らず数件保険の○○で教えてもらって掛金や保証等で考慮。
検診不要でネットで質問に答える形で加入できました。
それでも不安だったので電話でも加入時に病名と現在の状況を話して大丈夫か確認しました(申告違反でいざとなると支払ってもらえないとか困るとおもったので)。
因みに高校時代に発症。現在50代。
加入前の五年は入院歴は無しで医師からの入院指示も無し。
特定疾患の継続は今回も通りました。

152: 病弱名無しさん 2017/12/18(月) 19:22:53.88 ID:CkLmH1qo0

オリックスだったかな？DLEで申告したらダメだった。去年くらいの話。

153: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 02:18:45.30 ID:OyVzNLaJ0

健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

0BW0X7FXY6

154: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 16:21:13.68 ID:wHv5uagF0

流れ切ってすみません。
この病気で脱毛が止まらない人、育毛剤とかは試してますか？もしいいのがあったらメーカーや商品名など教えて欲しいです

159: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 18:33:22.64 ID:tBzWcklN0

>>154
私は皮膚科でデルモベート貰ったら治ったよ

162: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 00:08:06.01 ID:AjhC5sE70

>>159
もともとアトピーでステロイド系外用薬とかアトピー用の外用の免疫抑制剤とかもらってて、頭にも塗っていいよと言われているので塗ってるんですが改善せず…
でももう一度主治医に聞いてみますね、ありがとうございます！

155: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 17:03:56.54 ID:R0y8NVL90

現在進行形で脱毛が止まらないなら、育毛剤よりウィッグとか検討したほうが良いと思うけど…
質問の趣旨とは違うんだろうけどお金の無駄と思ってしまう。

156: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 17:06:45.36 ID:wHv5uagF0

>>155
就活前に急に脱毛と紅斑だけ再び出てきて、最終手段としてウィッグは検討していますが、自然に見えるようなウィッグだとやはり数十万～なので、まずは自分の毛で…と思ったのですが…無駄ですかね…
ご意見ありがとうございます！

157: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 17:33:11.90 ID:yU7RCy6W0

楽天に売ってた人毛で一万数千円だったやつなかなか良かったよ
初めて自分の頭が人より少し小さいこと知ったよw

158: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 17:44:10.02 ID:wHv5uagF0

>>157
情報ありがとうございます！
試着できないのは若干怖いですが…1万数千円なら一度買ってみてもいいかな？と思いました。助かります！

160: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 18:42:01.56 ID:JQ91PzZF0

腎臓悪い人で免疫抑制剤飲んでる方いらっしゃいますか？

161: 病弱名無しさん 2017/12/19(火) 18:58:03.08 ID:xPBNviLx0

>>160
セルセプト2000mgとプログラフ3mg/day飲んでるよ。
あとプレ25mg。

165: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 10:01:17.69 ID:vA++SgTg0

>>160
プログラフ飲んでたけど、副作用で腎臓悪化したから今は切って、ステロイドとそれに付随する薬を継続中。

163: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 03:03:47.69 ID:jEOO0I7S0

プラケニル開始して、2週間後に蕁麻疹？が出てきた。顔と体幹部。ステロイドパルスしてるけど、あまり思わしくない様子。いい薬と聞いていただけに、ショックが大きい…プラケニルで薬疹って、結構いるのかな

178: 病弱名無しさん 2017/12/22(金) 23:43:15.08 ID:R5tHe3KP0

>>163
プラケニル服用して3週間ほどですが、風邪を引いたタイミングで、身体全体に蕁麻疹でました。そういえば先生もプラケニルのんでから発疹ないですか？とか聞いてきてたので関係あるのかな？週明け相談してみます。

164: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 04:43:27.47 ID:P3EkUOeM0

異常にアザができやすくて皮膚が薄くなった感じがあります。
特に脛は酷くてもう何年もアザのなかったことはないし、
アザがなくても毛穴の軽い炎症やら血管が透けて見えるやらできれいだったためしがありません。
元々のドジもあってか繰り返し同じ所をぶつけることがあって、そのせいで益々もろくなっていたのか、今日はぶつけたところから皮膚が裂けて大惨事になりました。
今さらもう綺麗にしたいとか言わないけど怪我は困ります。
同じような症状に対処できてる人はいませんか？
これってやっぱりステロイドの副作用が大きいんですかね？
数値に目だって悪いところはなく、症状は安定しているのですが、10mgで一度増悪しかけてから減薬は試みてません。

168: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 16:07:54.97 ID:nnMGOIEZ0

>>164
同じだわ。
ステロイド20年飲んでるけど、腕と足(脛あたり)の皮が特に薄くなってて
強くぶつけただけで皮がベロンと剥けて大変な事になる。
家にいるときは長袖とジーパンか長ズボンじゃないと怖い。
対処はやっぱり、服で皮膚を出来るだけガードすることかなぁ。

あと、毛穴の炎症や痒い粉ふきはヒルロイドクリームかシアバターの
保湿クリームをお風呂上りに多めに塗ればいいよ。
ちょっと皮膚がしっかりする。
皮膚薄いと脂質もなくなっちゃうからね。

166: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 13:50:41.21 ID:aB8/Ov7C0

ADHD+プレドニゾロンのコンボで毎日痣だらけ
ただいつのまにか痣だらけはADHDあるある定番だが
SLEあるあるとは聞かないので脳の気質の問題が大きいかもしれない

*個人の感想です　医学的根拠はありません

167: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 13:55:41.52 ID:DKB3e6sr0

>*個人の感想です　医学的根拠はありません
こういうの書くあたりADHDっぽいね

169: 病弱名無しさん 2017/12/20(水) 18:48:59.80 ID:ElLDFdJI0

イミフなアザができてて相談したら、
そもそも塗る方は皮が薄くなるし、
飲む方は長期間飲んでるほど
ちょっとぶつけただけでも
アザができやすくなるって
皮膚科の医師から言われたよ。

170: 病弱名無しさん 2017/12/21(木) 00:16:59.15 ID:rup3zuNB0

アザはよくできる
あと手の甲とか腕足全体に紅斑みたいなのが出てるのが嫌なんだよな
綺麗な手足がほしい…

171: 病弱名無しさん 2017/12/21(木) 17:45:46.35 ID:k6b1trEv0

ありがとうございます。
皆さんにたような苦労されてるんですね。
治りも遅いから当分憂鬱な治療が続きそうですががんばります。
ちなみにわたしは今のバイト先に移ったとき、あまりに何度も足をぶつけるので、スポーツ用のすね当てをズボンの下にしてた時期がありました。仕事に慣れてぶつけることがなくなったと思った矢先のことだったんで自分のドジさに凹んでます。
保湿もがんばります。

172: 病弱名無しさん 2017/12/22(金) 12:36:55.55 ID:NzEKx6mO0

閉経すると落ち着くとか聞くけどと
閉経して病状落ち着いた人いますか？

174: 病弱名無しさん 2017/12/22(金) 13:03:55.39 ID:KqTaQ+so0

>>172
今のところ閉経後で落ち着いています。
閉経前の数年は更年期症状と重なって酷い状態でした。

175: 病弱名無しさん 2017/12/22(金) 13:26:06.66 ID:NzEKx6mO0

>>174
ありがとうございます。
やっぱり閉経すると病状落ち着くって本当なんですね！
それまであたしも我慢して耐えます！
薬とかも減ってますでしょうか？ら

173: 病弱名無しさん 2017/12/22(金) 12:43:29.11 ID:c1SJDAw80

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176: 病弱名無しさん 2017/12/22(金) 18:30:56.81 ID:vNCxdP6+0

妊娠をきっかけに寛解する人、逆に発症する人もいるみたいね
私は出産半年後に症状が出た
閉経で落ち着くとも聞いたことがあるので今はそれが希望
やっぱりホルモンが強く影響する病なのでしょうね

177: 病弱名無しさん 2017/12/22(金) 22:25:35.37 ID:MTlpdis50

閉経すると落ち着くのなら
ホルモン治療とかすると悪化する可能性ありますよね？
生理がしばらくこないからホルモン治療とかになるのかなあと思ったり。
からだがぐちゃぐちゃで泣きたいです。

179: 病弱名無しさん 2017/12/23(土) 11:27:37.42 ID:qvLEn8oA0

私は更年期障害をキッカケに発症した。

180: 病弱名無しさん 2017/12/24(日) 14:30:49.36 ID:qlVOt4gX0

脱毛に関して。
現在PSL18mg、プログラフ3mg、プラケニル400mg。
プラケニル服用前は頭頂部付近を中心に虫食い状の様な脱毛班があり、帽子なしでは外出ためらう位でした。
主治医からプラケニルで脱毛改善した例があるということで服用開始。
最初の数日は下痢に悩まれましたが、２ヶ月ほどしてから脱毛が治まり始めました。
同時に皮膚科にて"光治療"という、脱毛部に紫外線を当てて発毛を促す治療も行っていました。
現在では脱毛も少しはありますが以前のように気になるほどではありません。
やはり合う合わないがあるので一様には言えませんが、自分のような一例もあるということで投稿させていただきます。

紫外線は弱く助かる冬ですが、これから益々寒さ厳しくなるかと思います。皆様お身体ご自愛ください。

181: 病弱名無しさん 2017/12/25(月) 01:47:11.53 ID:mqYwKdLf0

ええSLEなのに紫外線当てるの怖すぎない？

182: 病弱名無しさん 2017/12/25(月) 14:37:31.68 ID:dvgwYvWz0

0180です。
この治療で使われる紫外線は、自己免疫によって過剰な活動を行い、発毛を司る毛母細胞などの重要部分を破壊する免疫系細胞の活動を抑制するそうです。
極めて局所的に光を当てるので、SLE自体の活動性が上がることはないと思います。

またこの光治療を行う前は、局所免疫療法というものも行なっていました。
患部に薬品を塗布し、意図的にかぶれを引き起こし、毛根を攻撃するリンパ球の作用を抑制するものです。
これも人によっては合う方もいらっしゃるかもしれません。

参考になれば幸いです。

183: 病弱名無しさん 2017/12/25(月) 17:03:44.03 ID:pxEMgBSI0

>>182
＞SLE自体の活動性が上がることはないと思います。
医者にも色々な考えを持つ人がいるから分からないけどこれは誰の判断？

184: 病弱名無しさん 2017/12/29(金) 11:02:31.52 ID:49zg5E3j0

どうもー、一時期死にかけで東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって即入院して今はいろんな治療乗り越えてレベル10くらいからのスタートで体力作りしているものが通りまーす

25で癌、難病を体験ってどうよ。マジ

185: 病弱名無しさん 2017/12/30(土) 04:16:30.77 ID:yM9XGqEu0

東京の病院行くのにグリーン車買って席譲ってくれないかと聞いたら説教くらって？
ちょっとよく分からない

186: 病弱名無しさん 2017/12/30(土) 19:57:29.33 ID:QYWOzwM30

みんな座りたいからグリーン車の券買ってるんだから
よっぽどのことがないと譲りたくないだろう

187: 病弱名無しさん 2017/12/30(土) 20:26:42.05 ID:oMnTM+hA0

タクシーは？
救急のもあるんじゃなかったっけ

188: 病弱名無しさん 2017/12/30(土) 21:11:43.12 ID:Gi7AwyJk0

ループスV型だけど塩分制限できなさすぎて
食事を全部固形キューブとかにしたい。
食べられるものを探すのが面倒だ…。